Bulozna epidermoliza je bolest pri kojoj imate kožu krhku i ranjivu poput leptirovog krila, pa i običan dodir može dovesti do novog oštećenja kože.
Svakodnevnica znači nove rane, nova previjanja, začuđene poglede, bol, kirurške zahvate, stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih. Zato oboljele često nazivamo „Djeca leptiri“. Udruga DEBRA djeluje već 14 godina i brine se o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, kao i iz susjednih zemalja.
Bebe se rađaju s bolešću, a većina su 80-100%-tni invalidi već nakon nekoliko godina života. U Hrvatskoj trenutno ima 50-tak oboljelih od EB-a (uglavnom djeca i mladi, jer im je radi bolesti životni vijek bitno smanjen).
DEBRA ulaže velike napore u pomaganju djeci i njihovim obiteljima. Najviše se zalaže za prikupljanje financijskih sredstava za konstantnu nabavku i slanje zavojnog materijala oboljelima, odgovara na sve ostale individualne potrebe članova te pomaže kod ugovaranja pregleda i potrebnih zahvata.
Naš klub pridružio se akciji malim doprinosom, odnosno kupnjom majici s porukom Udruge Debra Croatia i s našim logotipom. Majice smo podijelili našim najmlađim članovima.
Na slici slijeva: Martin Pupić, Patrik Jurina, Bruna Maričić i Ema Rozmajer (preostale majice čekaju na svoje vlasnike kad se vrate s ljetnih praznika).
